Las enfermedades raras en el cole

Cuando se es padre surgen muchas inseguridades y preocupaciones sobres muchos aspectos de la vida de nuestros hijos. En concreto el tema de la salud probablemente sea una de los que más angustia generen y si hablamos de enfermedades raras los niveles de estrés se disparan.

A continuación, vamos a intentar dar respuesta a preguntas básicas para orientar mínimamente sobre el tema de las enfermedades raras y ver cómo afecta al entorno familiar y educativo del niño.

¿Qué son las enfermedades raras en niños?

Se denomina enfermedad rara a aquella que afecta a un número muy reducido de pacientes dentro de una población. Dentro de la unión europea se considera una enfermedad rara a aquella que afecta a 1 de cada 2000 habitantes.

La mayoría de enfermedades raras en niños son congénitas, es decir, de nacimiento. En un porcentaje mucho menor se puede dar el caso que se adquiera en un momento dado de vida.

Debido a las características de estas enfermedades y al número de personas que afecta los recursos de tratamientos son muy bajos ya sea por los organismos públicos o por empresas farmacéuticas. En muchos casos el alivio de los síntomas principales es el único consuelo.

¿Cómo detectar las enfermedades raras?

Los procesos pueden ser variados, pero todo empieza cuando, o bien los padres o bien el pediatra del niño, detectan síntomas que no son característicos de ninguna enfermedad común.

Unas cuantas enfermedades raras son lo suficientemente conocidas como para que surja la posibilidad de una identificación relativamente temprana. Evidentemente algunas de estas son aquellas que se muestran con unos rasgos físicos determinados. 

Un ejemplo de enfermedad rara que induce a la confusión es la fiebre mediterránea familiar la cual es fácilmente confundible con otras enfermedades más comunes.

La realidad es que el proceso de detección no será sencillo y posiblemente el diagnóstico se retrase incluso varios años.

¿Qué sucede en el contexto escolar?

Actualmente y por desgracia existe dentro de administración publico mucho desconocimiento con respecto al tema de las enfermedades raras. Al tratarse de un tipo de enfermedades que afecta a un porcentaje muy bajo de la población no existen políticas ni planes de acción.

El escenario al que se acaban enfrentado las familias es la ausencia de recursos humanos y organizativos especializados que puedan llegar a atender las necesidades socio-sanitarias de estos alumnos.

Dejando de lado la ausencia de recursos humanos y organizativos, también existe una escasez de formación para el profesorado sea del nivel que sea dando como resultado que surjan problemas en la toma de decisiones sobre el tipo de escolarización.

El desconocimiento por parte del profesorado es absoluto y salvo casos puntuales se puede hablar de una situación generalizada. Surgen problemas con la valoración de las necesidades educativa, dificultades al interpretar sus conductas y dificultades al establecer relaciones de colaboración con las familias.

¿Cuál es la problemática que viven las familias con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo?

Dentro del contexto antes descrito la realidad es que las familias se enfrentan desangeladas a una sociedad cada vez más intolerante. Las escenas de conflicto entre alumnos cada vez son más abundantes, muchas de ellas basadas en el desconocimiento y en los prejuicios.

La parte que acaba sufriendo más estas situaciones evidentemente son las familias con niños con enfermedades raras y poco amparo van a encontrar en las autoridades. 

Por suerte no todo es malo y gracias a las nuevas tecnologías y la globalización cada vez están surgiendo más asociaciones de familias con miembros con enfermedades raras las cuales se organizan a la vez con otras asociaciones similares. El resultado es que están empezando a ganar visibilidad, y más importante aún están consiguiendo el amparo de ciertas instituciones internacionales las cuales en la medida de lo que les permiten las legislaciones vigentes están haciendo grandes avances.